La mia malattia cronica è 'invisibile', non 'immaginaria'

Viviamo in una società in cui le malattie croniche continuano a essere invisibili. Parliamo di realtà difficili come la fibromialgia che dà Bisogna cambiare mentalità: non c’è bisogno di una ferita evidente perché il dolore sia autentico .

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), le malattie croniche socialmente invisibili rappresentano quasi l’80% dei disturbi attuali. Parliamo ad esempio delle malattie mentali, del cancro, del lupus, del diabete, dell'emicrania, dei reumatismi, della fibromialgia… Patologie debilitanti per chi ne soffre e che costringono le persone a confrontarsi con una società troppo abituata a giudicare senza sapere.

Convivere con una malattia cronica significa intraprendere un viaggio lento e solitario. La prima tappa di questo percorso è la ricerca di una diagnosi definitiva per tutto ciò che mi sta accadendo. Non è facile. In effetti, possono volerci anni prima che una persona riesca a trovare un nome per ciò che possiede . Poi dopo l'identificazione della malattia arriva la parte senza dubbio più complessa: ritrovare una dignità, una qualità di vita con il dolore come compagno di viaggio.

Se a questo malinteso sociale e a questa mancanza di sensibilità si aggiunge il motivo per cui si combina la malattia originaria non dimentichiamo che gran parte dei pazienti affetti da malattie croniche sono soli bambini .

È un tema importante e molto attuale su cui vale la pena riflettere.

Ho una malattia cronica che non vedi ma è reale

Molte persone affette da malattie croniche a volte sentono il bisogno di portare con sé un cartello . Un manifesto chiaro che spiega ciò che hanno in modo che tutti gli altri capiscano. Per capire

Maria ha 20 anni e va all'università in macchina. Parcheggia rete sociale . La gente la prende in giro perché è eccentrica e va in giro con un ombrello. Si insulta perché ha la faccia tosta di parcheggiare nel posto disabili: due gambe, due braccia, due occhi e un visino carino.

Pochi giorni dopo Maria è costretta a parlare con i suoi compagni di università: ha il lupus. Il sole attiva la sua malattia e ha anche due protesi d'anca. La sua malattia non è visibile agli occhi degli altri ma è lì e le sta cambiando la vita, impedendole di essere più forte e coraggiosa. .

Ora, come può Maria continuare a vivere la sua vita senza descrivere il suo dolore senza sopportare sguardi pieni di scetticismo o compassione?

Maria non vuole spiegare continuamente cosa le succede. Non vuole un trattamento speciale, vuole solo rispetto, comprensione. Essere normali in un mondo in cui la diversità è mercificata. Perché se qualcuno sta male, la sua malattia va vista e denunciata.

Malattie invisibili e mondo emotivo

Il grado di disabilità di ciascuna malattia cronica varia da persona a persona. C'è chi ha maggiore autonomia e chi è in grado di svolgere le normali funzioni a seconda della giornata. In quest'ultimo caso la persona ne vivrà un po' .

Esiste un'organizzazione no-profit chiamata Associazione Disabilità Invisibili (IDA). La sua funzione è quella di educare e connettere la persona affetta da una malattia invisibile con l'ambiente circostante e con la società. Una cosa che viene chiarita dall'associazione è che convivere con una patologia cronica provoca problemi anche in ambito familiare o scolastico.

Ad esempio, molti pazienti adolescenti vengono spesso rimproverati da coloro che li circondano

L’importanza di essere emotivamente forti

Nessuno ha scelto di avere emicrania, lupus, disturbo bipolare... Invece di arrendersi di fronte a ciò che la vita ha offerto, le persone con malattie invisibili hanno solo una scelta: accettare, lottare, essere assertivi, alzarsi ogni giorno nonostante il dolore o la paura.

Una malattia cronica non ha solo sintomi ma anche conseguenze. Uno di questi è accettare di essere giudicati in un determinato momento della vita. Dobbiamo quindi prepararci con strategie adeguate per affrontare la situazione.

Non dobbiamo farlo malattia . Dobbiamo rendere visibile l’invisibile affinché chi ci circonda ne sia consapevole. Ci saranno giorni in cui potremo fare tutto e altri no. Ma continuiamo ad essere noi stessi.

Dobbiamo essere pronti a difendere i nostri diritti. Sia a livello lavorativo che nel caso dei bambini che frequentano i centri ricreativi.

Neurologi, reumatologi e psichiatri danno. Devi muoverti nella vita e alzarti ogni giorno. Anche se il dolore ci paralizza, dobbiamo ricordare una cosa: se ci fermiamo, arrivano il buio, le emozioni negative e lo scoraggiamento...

In conclusione, una cosa da chiarire è che i pazienti affetti da malattie croniche socialmente invisibili non hanno bisogno di compassione Perché a volte le cose più intense, meravigliose o devastanti come l'amore o il dolore possono essere invisibili agli occhi .

Non li vediamo ma sono lì.